Un parfum de victoire, avoir un enfant quand on est en situation de handicap

Ce livre/DVD s’adresse aux personnes en situation de handicap qui se posent des questions, à leur entourage qui s’en posent parfois encore plus mais aussi aux professionnel-le-s qui accueillent les enfants de parents en situation de handicap. Souvent dans les témoignages, ils et elles disent en pas savoir faire…
Avoir un enfant… Handicapés et professionnels parlent
Aujourd’hui encore, quand on est handicapé, pas facile de « choisir sa vie » comme dit la sociologue Ève Gardien dans la préface. De choisir surtout de donner la vie. Près de cinquante personnes en témoignent dans Un parfum de victoire, Richard Fernandez en tête. La soixantaine, Infirme moteur cérébral, père, grand-père et président du Collectif Handicap 35, l’homme a son franc-parler et résume bien l’enjeu :
« Vouloir faire d’une personne handicapée une personne “normale”, donc
“normée” me parait être un contresens absolu et dangereux.”
À l’image de Richard Fernandez, tous ces témoins sont des combattants, dans leur vie quotidienne bien sûr, et aussi collective, pour faire évoluer les esprits. Christine
Durand lui succède. Handicapée moteur, mère de deux enfants, elle interpelle les
professionnels :«Venez nous aider mais ne faites pas à notre place.
» Le combat est celui de l’autonomie, pas de l’assistance. C’est aussi ce que répète Stéphanie Carton sur la vidéo… et ses deux filles ne s’y trompent pas
: même si l’assistante intervient, c’est bien sur les ordres de maman.
Le livre est imprégné de luttes, de souffrances et de bonheurs profonds. Celui, par dessus tout, de pouvoir se réaliser «comme les autres». Fatima Barbant, IMC; Julien
Tourte, mal-voyant; Antoine et Maëva, tous les deux sourds; Sylvie Malhanche,
paraplégique; Sandrine Baot, IMC, et Thérèse qui a mené un combat épique pour
adopter. Tous racontent un quotidien peu imaginable, émouvant, des histoires
singulières et en même temps similaires par les embûches qu’ils doivent supporter.
Un parfum de victoire
Ces embûches, des professionnelles les affrontent avec eux. Et à une société souvent
indifférente et des politiques frileux, proposent des solutions. Béatrice Idiard- Chamois, sage-femme elle-même handicapée moteur, a créé à Paris la première
consultation francaise d’obstétrique dédiée aux femmes handicapées. Deux
puéricultrices également à l’avant-garde, Edith Thoueille et Martine Vermillard, ont
lancé le premier service d’accompagnement des parents handicapés, le SAPPH.
Et puis, «Nous aussi», semblent dire les handicapés intellectuels pour reprendre le
nom de leur association. À leur tour, avec leurs mots, Nathalie, Félicie et Bastien, Maëla racontent leur vie, leur désir d’enfant, les obstacles. Un sujet complexe que des
professionnels engagés à leurs côtés là aussi éclairent : Marine Desmazeau
responsable d’un service d’accompagnement à Limoges; Valérie Devestel et son
équipe, main dans la main avec les partenaires à Roubaix. Sujet éclairé aussi par la
présidente de l’Unapei, Christel Prado.
Le livre s’achève sur une question :«Dans l’avenir, le handicap oublié ?» Une utopie
créatrice dans lequel se projette déjà l’artiste britannique Alison Lapper dont l’énergie
communicative fait oublier son handicap…
Le DVD, c’est un début de réponse à des questions simples : « Mais comment font-ils
donc pour donner l’antibiotique ou faire les magasins pour acheter des chaussures
? Et le travail scolaire ? Et le regard des petits copains ?».
Magali, jeune maman aveugle, accepte de partager son quotidien avec sa petite Clara, des premiers biberons à son inscription à l’école. Yasmina du SAPPH lui a même appris le portage, elle qui martèle : « Valide ou non, on est parent avant tout. Ils ne peuvent pas trouver mieux nos enfants que nous-mêmes. » Comme le dit avec le
sourire, le papa d’Angelina, ils ne font que leur métier de parents. Huguette, la grand-
mère en fauteuil, le répète à sa manière :« Si nos enfants font des enfants, c’est qu’on
a bien fait de les faire. En quelque sorte, ils ne disent pas « la vie est trop galère ».
Non, ils disent « on continue » et cela me conforte dans la croyance en la vie.»

Le live/DVD est en vente au prix de 10 euros ( participation aux frais 2,10 euros ) sur la librairie du site Histoires Ordinaires et chez votre libraire.

Documents joints

presse_un_parfumd.pdf

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